《謝謝你留下來陪我 》,一本令人心暖又心痛嘅書
最近睇咗本值得向各位朋友推薦介紹睇嘅書:《謝謝你留下來陪我》。
書係由一位整容外科醫生寫,關於佢先生認知障礙症嘅書。華人過去對自己及家人患病都不太願意公開,畀人知道。近十年來,少數人始開始改變習俗,將患病者或照顧者心路歷程話畀人知,使其他人可以由此得益,同路人更能夠克服疾病帶來嘅種種心理及身體困擾,健康者亦可以更能了解病者及照顧者嘅需要而伸以同理。
書特別地方係作者本人係台灣著名醫生,而佢先生,林芳郁更係台灣心臟外科權威人物,又擔任過多間醫院院長,及衛生署長。佢係六十九歲,掌管間醫院時起病,過去五年都病情比較嚴重。
書前半部交待兩人從年輕同學至終生伴侶經過,以及林醫生病前嘅工作,性格,及做事態度。佢哋後生時,台灣同大陸一樣,醫生會收病人紅包,林芳郁就一於堅決,唔收,而且帶頭消滅呢種陋習。近年來,香港有啲醫學院教授滿腦只係寫論文,寫得多始算威威。但係林芳郁執教台大時,雖然研究得過國際獎項,著重卻是如何培養人材,造福病人。佢喺醫院進行不少改革,其中最重要係催生台灣十字車配備緊急救護技術員制度,令病人可以一上救護車就進行搶救。
但令人悕憈係,書後半本卻要交待林醫生從醫人嘅醫生,變成病人,同佢太太作為照顧者嘅辛酸。而呢方面佢太太真係衝破禁忌,唔怕傷害林醫生嘅形象,將佢患認知障礙症後種種問題,一一暴露,列出細述。咁嘅交待經驗對知障礙症嘅家人,會有好大幫助,除咗傳遞經驗及應付方法,更係畀嗰啲家屬知道,原來名醫照顧認知障礙症都不容易,自己應付不來就唔使內咎。另外,亦會畀世人了解照顧者咁辛苦,都需要體貼及照顧。英國現在投入大幅支援畀照顧者就係基於呢個問題。認知障礙症唔止係患者問題,而實係全家問題。醫生同醫療制度不可以以為向病人派幾粒藥,打啲針,就算完成任務。
但令人更傷感地方係,佢哋兩位名醫,竟長時期都無法得到診斷更遑論治療。書冇講清楚病人嘅風險因素,唯一可知係林醫生病前有高血壓,腎功能不佳,同極少運動,連步行都欠缺足夠。 佢最初症狀似乎唔係健忘,而係焦慮,及瞓覺時間縮短,瞓幾個鐘頭就醒,準備上班。
當然,一般人都只留意健忘係認知障礙症症狀,但其實初發症狀重可以係語言、行為變化,及精神狀態。焦慮尤其常常係血管性認知障礙症初期症狀。
佢輕微認知障礙階段冇被發覺。只係去到認知障礙症時始被診斷。當然,佢較少嘅初呈症狀可能係佢延遲確診嘅原因。但我覺得重有一個問題係台灣稱病為失智症。作者形容聽到佢有失智症,係青天霹靂!有段時期根本不願意接受診斷。而佢哋識好多名醫,都一一推搪,唔肯幫手確診。同腦退化一樣,失智名稱含有貶意。我相信有啲醫生早有懷疑,但礙於病名有污瀆之嫌,佢哋都避開做應做檢查,害怕到時唔知點交待。只要諗,醫生對自己尊重嘅長輩話“我想同你做啲檢查睇你有冇失智”,同“我想同你做啲檢查,睇你認知有冇受到障礙”,兩句話分别,便可知道名稱如何可以阻礙診斷。
另一個問題係,香港稱為認知障礙症,重點便會在拆除障礙,而不是只講善後。所以如何預防病情出現或惡化,令病人停留在輕微狀態較耐,成為治療目標。但從作者書中所述,台灣許多醫生已經被失智兩字擊敗,大概覺得已經失去了智能,無可為力,所以不會教病人如何應付將來可能出現嘅症狀。更當然冇提如何預防。大陸用痴呆一字,一旦被診,病人同家屬得到嘅援助亦似乎一樣或更差。
呢本第一手經歷嘅書值得所有照顧認知障礙症者家人,朋友,及醫務人員嘅閱讀。書唔止會令我哋更能明白呢個病嘅後期症狀,及對照顧者嘅深遠影響,亦值得我哋跳出狹隘嘅藥物或手術框框,放眼更大需要考慮嘅系統及文化問題。而作為額外收獲,你亦會透過呢本書知道,執子之手,與子偕老嘅誠意與恩愛,在呢個世界始終存在。
關於作者:黃震遐醫生
黃震遐醫生係腦神經科醫生、香港大學校友及粵文作者,長年以廣東話深入淺出講解腦神經、認知障礙、藥物安全同健康研究,推廣市民用母語接觸可靠醫學知識。
作者理念:「上醫治未病,中醫治欲病,下醫治已病。」
原文來源與授權
本文經黃震遐醫生授權,由 Konghub 整理及轉載。查看 Facebook 原帖。
醫療免責聲明
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