認知障礙症唔只係影響個人。
日本、 韓國、美國都拍過好幾部有關認知障礙症嘅電視及電影片，討論到患者同家人嘅感受同遭遇。但係，呢幾部戲都只係講常見嘅阿兹海默型認知障礙症。而且，社會大眾通常都只會同情患者，希望佢可以克服不幸。仍然比較少留意病對家人嘅衝擊。
行為型額顳葉認知障礙症病對家人嘅衝擊其實會更深遠更沉痛。因為面對嘅唔係患者喪失記憶，忘記自己及家人，而係臉貌依舊，人卻迥異，家中出現咗一名陌生人。
荷蘭有一家人容許咗研究團隊對呢個問題長期觀察及分享，為大家提供詳盡資料。因此，令我哋可以明白，而幫助更多家庭共渡難境。
患者起病時未夠65歲，有症狀起碼八年後始獲得確診為行為型額顳葉認知障礙症。自己始終唔認為有任何問題，亦唔明白點解其他人認為佢有事。家人無法確定佢何年何月開始出現症狀，只能記得佢逐漸變得冷淡薄情、不顧他人、食之不停，以及收物成癮。總之，佢確診時成日睇電視，一首歌唱來唱去得、一段習慣連續開門閂門、開燈熄燈，猛食唔止，又喜歡收集囤積。
未起病時，患者係父權至上，事無大小都由佢話事，以經營生意為家庭經濟支柱。起病後，動輒舉棋不定，三心兩意，無法再主裁事務。但家人慣於由佢作主，就陷入群龍無首狀態，不知如何是好。大仔眼見家庭生意走落下坡，一方面懷疑父親決策失誤，但又唔知點做，挑戰父親長期持久嘅權威？孭起家業？重係離家開創自己事業是好？
患者愈來愈自私，會自行不告而出外遠行。妻子覺到佢愈來愈冷漠，無復有情有愛，因此考慮是否應該離婚。
小女亦因此而同父親不和，離家出走。
家人終於強迫患者見醫生。檢查及掃描之後，腦科醫生確診佢患有行為型額顳葉認知障礙症。
雖然行為型額顳葉認知障礙症目前仍然無法醫治復原、阻止惡化，症狀亦難以全部控制，但確診後，家人都心情得以改善，悲傷之餘亦得到解脫，知道病者行為及言語不當，並非故意。敵對氣氛頓然消失，家庭再能恢復和諧。
但係，家庭成員角色就不得不更改。妻子既然知道患者並非心變情移，便放下離婚意念，但係要重整角色，從一個男尊女卑嘅地位，轉為照顧者，並且負起決策責任。還好，荷蘭醫療制度下，患者有一名專案經理，並可每週四日去日間照顧所。由於兩個仔又都幫手，毋須獨木支撐，妻子嘅照顧者焦慮及辛勞亦可以得到分擔。
大仔知道不能再繼續聽哂父親意見就同小仔兩人合力孭起經營家庭生意嘅責任。
小女明白咗父女關係惡劣來自疾病，而非任何一方錯過後來，得而重補親情。但佢只可以隔遠觀望，心理上無法應付照顧者角色：“我需要更遠距離來應付哀傷”。在呢類情況下，的確並非人人可以負起照顧者角色，哀傷如何應付亦各人不同。遠離，有時亦並非一定薄情所致。
屋企內，妻子同仔鎖起雪柜，廚房刀具有需要亦會鎖起。
大仔話：好難對爸爸再有深厚感情，佢好似係家中傢俬一件，我哋睇住佢，喂佢，而佢睇落都幾開心。
Bruinsma J, Peetoom K, Verhey F, Bakker C, de Vugt M. Behind closed doors. A case study exploring the lived experiences of a family of a person with the behavioral variant of frontotemporal dementia. Dementia (London). 2022
Nov;21(8):2569-2583. doi: 10.1177/14713012221126312
關於作者：黃震遐醫生
黃震遐醫生係腦神經科醫生、香港大學校友及粵文作者，長年以廣東話深入淺出講解腦神經、認知障礙、藥物安全同健康研究，推廣市民用母語接觸可靠醫學知識。
作者理念：「上醫治未病，中醫治欲病，下醫治已病。」
原文來源與授權
本文經黃震遐醫生授權，由 Konghub 整理及轉載。查看 Facebook 原帖。
醫療免責聲明
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